Кто ничего не имеет, всегда готов поделиться с другими!

Меню сайта
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Форма входа
Дорогие друзья! Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Глаза больных детей – что может быть тревожней,
Когда беду они не в силах превозмочь?
Увидев раз, забыть их невозможно –
Попробуй им хоть чем-нибудь помочь!
 
Их каждый миг – и в будущем, и в прошлом –
Наполнен муками, страданьем и слезой,
И ожиданьем чуда, что придёт, быть может,
И им подарит ключик золотой,
 
Чтоб в Храм здоровья вдруг открылись двери,
И полноценной оказалась жизнь…
Да будет так! Они так в чудо верят –
Надежду поддержать в них торопись!
 
Да, к излеченью далека дорога –
Без Высшей Силы здесь не обойтись.
И я прошу, я умоляю Бога,
Чтоб хоть немного им облегчил жизнь!..
(найдено в интернете)
      

Сашенька желанный, первый ребенок в нашей семье. Но, как оказалось и подтвердилось генетическим анализом, болен неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гофмана (СМА). Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. 
При этом дети со СМА не теряют чувствительности и интеллекта, они все понимают, чувствуют боль.

Сашенька родился 8 июля 2008 года, весом 3920/ 55 см, закричал сразу, был абсолютно здоровым малышом! Мы были счастливы! Но в месяц у него пропали все рефлексы и нас отправили в областную больницу. Там сразу нам предположили этот ужасный диагноз, а потом он подтвердился генетическим анализом! Это был ужас... Нас выписали со словами, что ребенок не доживет до года!

В этом году Сашеньке исполнится 9 лет. Почти 8 из них мы живем дома, а не в реанимации. С того времени многое изменилось: мы всегда учимся  ухаживать за Сашей, узнаем разные новинки в уходе, в нужных аппаратах, мы ждем лекарство, о котором уже все говорят, что оно действительно поможет.  
Сашенька растет, мы пытаемся облегчить ему жизнь со СМА, но болезнь прогрессирует, он становится слабее.

Сашенька все понимает, все чувствует, но не может шевелиться. Мы постоянно боремся за жизнь нашего ребенка и будем бороться! Но без огромных финансовых затрат это не легко сделать.

Маленькая жизнь нашего ребенка зависит от аппаратов: дышит за него аппарат  ИВЛ, мокроту убираем электроотсосом, за пульсом и кислородом следит пульсоксиметр, во время болезни  необходимо делать ингаляции и подключать кислород. Также необходимо много расходных материалов как к аппаратам, так и для жизнедеятельности организма: гастростома, трахеостома, стерильные салфетки, катетеры и т.д.

Хочется процитировать фразу: "Если человека нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь". 

Мы благодарны всем и каждому, кто не проходит мимо чужой беды. Спасибо Вам за поддержку.

Огромное всем спасибо за помощь!
 
О спинально-мышечной атрофии можно прочитать тут: http://mioby.ru/miopatiya-vse-rubriki/miopatiya-news/faktyi-o-spinalnoy-myishechnoy-atrofii/
Поиск
Друзья сайта
  • СМАйлики :-) Группа помощи деткам со СМА
  • rebenok.by
  • Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам
  • Станция Скорой и Неотложной Медицинской Помощи г. Барановичи
  • neinvalid.ru
  • Миопатия.by
  • Белорусский детский хоспис
  • Им нужна Ваша помощь!

  • Copyright MyCorp © 2019
    Сделать бесплатный сайт с uCoz