Главная | Регистрация | Вход | RSS |
Кто ничего не имеет, всегда готов поделиться с другими! |
|
Дорогие друзья! Огромное всем спасибо за помощь и поддержку!
Глаза больных детей – что может быть тревожней,
Когда беду они не в силах превозмочь? Увидев раз, забыть их невозможно –
Попробуй им хоть чем-нибудь помочь!
Их каждый миг – и в будущем, и в прошлом –
Наполнен муками, страданьем и слезой,
И ожиданьем чуда, что придёт, быть может,
И им подарит ключик золотой,
Чтоб в Храм здоровья вдруг открылись двери,
И полноценной оказалась жизнь…
Да будет так! Они так в чудо верят –
Надежду поддержать в них торопись!
Да, к излеченью далека дорога –
Без Высшей Силы здесь не обойтись.
И я прошу, я умоляю Бога,
Чтоб хоть немного им облегчил жизнь!..
(найдено в интернете) Сашенька желанный, первый ребенок в нашей семье. Но, как оказалось и подтвердилось генетическим анализом, болен неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гофмана (СМА). Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. Сашенька родился 8 июля 2008 года, весом 3920/ 55 см, закричал сразу, был абсолютно здоровым малышом! Мы были счастливы! Но в месяц у него пропали все рефлексы и нас отправили в областную больницу. Там сразу нам предположили этот ужасный диагноз, а потом он подтвердился генетическим анализом! Это был ужас... Нас выписали со словами, что ребенок не доживет до года! В этом году Сашеньке исполнилось 13 лет. 12,5 из них мы живем дома, а не в реанимации. С того времени многое изменилось: мы всегда учимся ухаживать за Сашей, узнаем разные новинки в уходе, в нужных аппаратах, мы надеемся, что в Беларуси когда-нибудь зарегистрируют лекарство, о котором уже все говорят, и оно действительно поможет. Сашенька все понимает, все чувствует, но не может шевелиться. Мы постоянно боремся за жизнь нашего ребенка и будем бороться! Но без огромных финансовых затрат это не легко сделать. Маленькая жизнь нашего ребенка зависит от аппаратов: дышит за него аппарат ИВЛ, мокроту убираем электроотсосом, за пульсом и кислородом следит пульсоксиметр, во время болезни необходимо делать ингаляции и подключать кислород. Также необходимо много расходных материалов как к аппаратам, так и для жизнедеятельности организма: гастростома, трахеостома, стерильные салфетки, катетеры и т.д. Хочется процитировать фразу: "Если человека нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь". Мы благодарны всем и каждому, кто не проходит мимо чужой беды. Спасибо Вам за поддержку. |
|
Copyright MyCorp © 2024 |
Сделать бесплатный сайт с uCoz |