Кто ничего не имеет, всегда готов поделиться с другими!

Сашенька желанный, первый ребенок в нашей семье. Но, как оказалось и подтвердилось генетическим анализом, болен неизлечимым заболеванием Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гофмана (СМА). Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к атрофии всех мышц. Ребенок теряет способность двигаться и дышать. 
При этом дети со СМА не теряют чувствительности и интеллекта, они все понимают, чувствуют боль.

Сашенька родился 8 июля 2008 года, весом 3920/ 55 см, закричал сразу, был абсолютно здоровым малышом! Мы были счастливы! Но в месяц у него пропали все рефлексы и нас отправили в областную больницу. Там сразу нам предположили этот ужасный диагноз, а потом он подтвердился генетическим анализом! Это был ужас... Нас выписали со словами, что ребенок не доживет до года!

В этом году Сашеньке исполнилось 13 лет. 12,5 из них мы живем дома, а не в реанимации. С того времени многое изменилось: мы всегда учимся  ухаживать за Сашей, узнаем разные новинки в уходе, в нужных аппаратах, мы надеемся, что в Беларуси когда-нибудь зарегистрируют  лекарство, о котором уже все говорят, и оно действительно поможет.  
Сашенька растет, мы пытаемся облегчить ему жизнь со СМА, но болезнь прогрессирует, он становится слабее.

Сашенька все понимает, все чувствует, но не может шевелиться. Мы постоянно боремся за жизнь нашего ребенка и будем бороться! Но без огромных финансовых затрат это не легко сделать.

Маленькая жизнь нашего ребенка зависит от аппаратов: дышит за него аппарат  ИВЛ, мокроту убираем электроотсосом, за пульсом и кислородом следит пульсоксиметр, во время болезни  необходимо делать ингаляции и подключать кислород. Также необходимо много расходных материалов как к аппаратам, так и для жизнедеятельности организма: гастростома, трахеостома, стерильные салфетки, катетеры и т.д.

Хочется процитировать фразу: "Если человека нельзя вылечить, это не означает, что ему нельзя помочь". 

Мы благодарны всем и каждому, кто не проходит мимо чужой беды. Спасибо Вам за поддержку.